Ressources et liens utiles

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Toutes les informations et documents contenus sur ce site sont fournis uniquement à titre d’information. Ils ne remplacent en aucun cas un avis médical et ne doivent pas être utilisés comme base pour le diagnostic ou le traitement.

Accompagnement social et psychologique

Prestations du centre médico-social vaudois

Service éducatif itinérant genevois – accompagnement éducatif et psychologique des enfants

Besoins spéciaux de la petite enfance – Pro Infirmis Vaud

Fondation de Vernand – accompagnement des personnes avec déficits intellectuels ou troubles du développement dans le canton de Vaud

Service psychosocial Pro Mente Sana pour malades psychiques

Groupe d’accueil et d’action psychiatrique Graap

Groupes d’entraide Graap pour malades psychiques dans le canton de Vaud

Fondation As’trame – soutien aux familles face à la maladie et au deuil

Association le P.A.S. – soutien aux enfants face à la maladie et au deuil

Atypicalsmile- connection entre familles de personnes à besoins spécifiques et leurs accompagnants

Resiliam – association genevoise de soutien psychologique aux enfants

Trajectoires – association genevoise d’aide à l’orientation psychologique

Intervalle – maison pour les parents d’enfants hospitalisés au CHUV

Pro Juventute Suisse – fondation pour les enfants et les jeunes

Aide administrative et juridique

Aide administrative centre médico-social vaudois

Aide administrative pour la petite enfance – brochure BSPE Pro Infirmis Vaud

Assistance et curatelle du Graap pour troubles psychiques

Association suisse des assurés – ASSUAS

Conseil juridique de Pro Mente Sana pour malades psychiques

Service social de l’association suisse romande contre les myopathies ASRIMM

Centres de conseil en assurances sociales de Procap

Service juridique d’inclusion handicap

Helpline Fragile Suisse pour personnes avec lésions cérébrales

Financement des prestations de soins – Pro Infirmis

Médiation santé handicap du canton de Vaud

Ombudsman de l’assurance-maladie

 

Aide et soins à domicile

Association suisse des services d’aide et de soins à domicile

AVASAD – association vaudoise d’aide et de soins à domicile

IMAD – institution genevoise de maintien à domicile

CSI – coopérative genevoise des soins infirmiers

Chaperon rouge – service de garde d’enfants de la croix-rouge genevoise

Associations en Suisse

Helpline maladies rares Zürich

Liste Orphanet des associations de patients en Suisse

ProRaris – Alliance Maladies Rares Suisse

Organisation suisse des patients

Agile – les organisations de personnes avec handicap

Pro Infirmis – organisation spécialisée pour les personnes handicapées

Insieme – fédération suisse des associations de personnes mentalement handicapées

Info-Entraide Suisse – recherche de groupes d’entraide

Epi-Suisse – association suisse de l’épilepsie

Fédération suisse des sourds

Union centrale suisse pour le bien des aveugles

Ligue suisse contre le rhumatisme

Ligue suisse contre le cancer

AVAM- Association vivre avec une maladie

Pro Infirmis VAUD – info-handicap.ch

ESCA – English Speaking Cancer Association 

PROSCA – cancer de la prostate

 

Assurances sociales

Maladies chroniques et assurances sociales – guide pratique 2016

Prestations de l’assurance invalidité

Rentes d’invalidité AI

Allocation pour impotent AI

Contribution d’assistance AI

OCAS -office cantonal genevois des assurances sociales

Plateforme d’information ai-pro-medico –  collaboration entre les médecins et les offices AI

Assurance maladie pour frontaliers

Frontaliers aux HUG

Consultations et tests diagnostiques

Consultation d’orientation pour patients sans diagnostic déterminé

Information de Swissmedic sur les tests génétiques

Liste OFSP des laboratoires suisses autorisés pour tests génétiques

Liste Orphanet des test diagnostics

Société suisse de génétique médicale

Eurogentest – portail européen d’information sur les tests génétiques

Forums de discussion

RareConnect – Communauté de patients avec maladies rares

Forum français de maladies rares infoservices

Forum spondylarthrite

Forum fentes palatines

Forum syndrome de Sjögren

Forum handicap visuel sur le monde des aveugles et malvoyants

Forum du Graap sur les maladies psychiques

Forum Fragile pour personnes avec atteintes cérébrales

Info-Entraide Suisse – recherche de groupes d’entraide

Carenity – réseau social francophone pour personnes avec maladie chronique

Handicap

Guide-info pour personnes handicapées

Guide-info pour familles avec enfant handicapé

Pro Infirmis – organisation suisse pour les personnes handicapés et leurs proches

Handicap que faire? questions juridiques et administratives Pro Infirmis

Cérébral – fondation suisse pour infirme moteur cérébral

Insieme – fédération suisse des associations de personnes mentalement handicapées

Info-handicap – portail d’information de Pro Infirmis Vaud

Cap-contact – association vaudoise pour personnes handicapées

Proche connect- pour les proches aidants de personnes handicapées

Fondation foyer-handicap pour personnes physiquement handicapées dans le canton de Genève

AVACAH – association vaudoise pour la construction adaptée aux handicaps

Id-Geo – accessibilité pour les personnes en situation de handicap

Agis – association genevoise d’intégration sociale pour personnes handicapées

Différences Solidaires – activités sportives adaptées aux personnes en situation de handicap

Forom écoute – fondation romande des malentendants

Union centrale suisse pour le bien des aveugles

Médicaments orphelins

Médicaments orphelins – fiche ProRaris

Remboursement des médicaments – fiche ProRaris

Liste OFSP des spécialités

Portail Orphanet des médicaments orphelins

Compendium suisse des médicaments

SantéSuisse – banque de données des médicaments

Liste Orphanet des médicaments pour les maladies rares en Europe

EMA -agence européenne du médicament

Aide mémoire de Swissmedic sur les médicaments orphelins

Commentaires de Swissmedic sur les médicaments orphelins

Proches aidants

Brochure sur les proches aidants

Fondation suisse Pro-XY pour les proches aidants

Phare – service de relève de Pro Infirmis Vaud pour parents et proches

Croix-rouge vaudoise – service de relève pour proches aidants

Cours de la croix-rouge vaudoise pour proches aidants

Espace Proches – centre d’information et de soutien pour proches aidants dans le canton de Vaud

Maison McDonald pour les parents – Genève

Proches aidants – Genève

Proches aidants – Carouge

Recherche et essais cliniques

Eupati – académie européenne des patients sur l’innovation thérapeutique

Portail SNCTP – essais cliniques en Suisse

Orphanet – projets de recherche et essais cliniques

Swissethics – commission d’éthique suisse

Blackswan foundation – soutien la recherche suisse sur les maladies rares

FSRMM- fondation suisse de recherche sur les maladies musculaires

IRDIRC – consortium international pour la recherche sur les maladies rares

E-Rare – projets de recherche européens sur les maladies rares

Pubmed – publications scientifiques internationales