Adaptation de la liste des infirmités congénitales

Dans le cadre du développement continu de l’AI, il est possible de déposer une demande d’adaptation de la liste des infirmités congénitales. Toutes les personnes et organisations intéressées sont habilitées à déposer une demande d’inscription pour une nouvelle infirmité congénitale sur l’ordonnance du Département fédéral de l’intérieur (DFI) sur les infirmités congénitales (OIC-DFI) ou une demande d’adaptation d’une infirmité congénitale existante. Retrouvez ici le formulaire à remplir.

La vidéo officielle de la Journée Internationale des Maladies Rares

Voici la nouvelle vidéo pour célébrer the Rare Disease Day, la Journée Maladies Rares:

La Journée des maladies rares 2022 met en lumière la communauté mondiale et diversifiée de plus de 300 millions de personnes vivant avec une maladie rare et leurs familles. www.rarediseaseday.org

En racontant les histoires de vraies personnes du monde entier qui vivent avec une maladie rare, cette vidéo espère montrer que même si chaque maladie rare est rare, en tant que communauté, nous partageons beaucoup.

Chaque année, cette campagne mondiale de sensibilisation menée par des patients rassemble des millions de personnes dans le monde en solidarité avec la communauté des maladies rares. En 2021, des milliers d’événements ont eu lieu dans plus de 100 pays, mobilisant des personnes vivant avec une maladie rare et leurs familles, des professionnels de la santé, des décideurs politiques et des représentants de l’industrie et des entreprises. Nous espérons que cela augmentera encore plus en 2022 ! Cette vidéo est traduite dans plus de 40 langues et diffusée dans le monde entier par les 67 organisations de patients de l’Alliance nationale partenaires de la Journée des maladies rares.

 

Newsletter de la Kosek, février 2022

Retrouver ici toutes les dernières informations sur la situation de la Kosek et de ses partenaires.

Au sommaire: la reconnaissance des deux premiers réseaux de dentres de références, le renouvellement du fiancement de la kosek par l’OFSP, des informations sur ProRaris, Orphanet et le Registre Suisse des Maladies Rares, etc.

Vers une plus grande reconnaissance des leucodystrophies en Suisse

L’association ELA Suisse vise à obtenir une plus grande reconnaissance des leucodystrophies grâce au registre national des maladies rares. Le but de ce registre est d’améliorer la visibilité des personnes concernées, de faciliter leur prise en charge à long terme et de mettre en place une plateforme de recherche clinique et épidémiologique. Lisez le communiqué de presse pour plus d’information.

Le traitement le plus cher au monde autorisé en Suisse

La thérapie génique Zolgensma de Novartis, un traitement « miracle » contre une forme d’amyotrophie spinale (SMA), maladie rare très handicapante sinon mortelle, peut être administrée sur sol helvétique. Swissmedic a autorisé sa mise sur le marché suisse lundi 28 juin 2021. Aux Etats-Unis, elle coûte 2,1 millions de dollars. Berne (l’OFAS) entame des négociations sur son prix. Retrouvez ici l’article du Temps.