Lancement du processus de reconnaissance pour les centres de référence maladies rares

La procédure de reconnaissance des Centres de référence maladies rares a été lancée au début du mois de juillet 2020. Lors de la première mise en œuvre de cette procédure, les deux projets pilotes – maladies métaboliques rares et maladies neuromusculaires rares – feront l’objet de la première reconnaissance. Retrouvez les documents pour la candidature sur le site de la kosek: www.kosekschweiz.ch/fr/prise-en-charge/processus-de-reconnaissance

 

Communiqué de presse: 6 nouveaux Centres suisses pour maladies rares

La Coordination nationale des maladies rares (Kosek) a reconnu 6 centres maladies rares en suisse dont un au CHUV et un aux HUG. Les Centres pour maladies rares sont des services interdisciplinaires vers lesquels les personnes sans diagnostic établi et dont l’évolution de la maladie s’avère complexe peuvent s’adresser afin de réaliser des examens diagnostiques approfondis. Ces Centres concentrent plusieurs spécialités médicales. Ils coordonnent la collaboration entre les diverses cliniques, les instituts spécialisés et les hôpitaux.

Le communiqué de presse de la Kosek se trouve ici.

 

 

EURORDIS enquête : expérience de la pandémie de COVID-19

Vous êtes atteint d’une maladie rare ou vous prenez soin d’une personne atteinte d’une maladie rare ? Partagez votre expérience en répondant à cette enquête sur les conséquences de la pandémie de COVID-19. Cette enquête permettra à EURORDIS-Rare Diseases Europe, une alliance non gouvernementale de plus de 900 associations de malades, de mieux connaître votre expérience de la pandémie de COVID-19. Voici le questionnaire. Si, au cours de votre participation à l’enquête, vous avez des questions, vous pouvez contacter rare.barometer@eurordis.org