Pétition pour les réseaux européens de référence (ERN)

Les réseaux européens de référence pour les maladies rares ont été lancés en mars 2017 par l’Union Européenne. Un certain nombre d’appels avec Horizon 2020 devraient suivre. Cependant, ces appels peuvent être limités aux institutions de ces réseaux, que ce soit par une exigence formelle ou en vigueur. En décembre 2017, un appel devrait être émis pour que  les nouveaux membres  rejoignent les ERN existants.

Cependant, la Suisse ne répond pas actuellement aux critères  ce qui exclut la participation de tous les centres suisses.

Avec cet appel, nous souhaitons attirer l’attention des autorités suisses sur ce problème.  Si la Suisse continue d’être exclue de la participation, il est possible que nos institutions soient exclues pendant de nombreuses années, avec des effets potentiellement néfastes pour les patients, les acteurs de soins de santé et les chercheurs.
Chaque signature compte pour prouver l’urgence de cette question et pour convaincre les autorités en charge de plaider en faveur d’une solution à terme.

Merci de signer la pétition et de faire suivre